A história de Anouk

(a história de uma menina anencéfala, que viveu treze horas após o nascimento, narrada por sua mãe, Monika Jaquier, da Suíça)

A bebê anencéfala Anouk, no colo de sua mãe Monika Jaquier, poucos minutos após seu nascimento, em 18 de julho de 2000. Morreria treze horas depois de nascida. Leia sua história (em inglês) e veja mais fotografias de bebês como ela. Abaixo a tradução portuguesa.

Em 18 de julho de 2000, nasceu nossa quarta filha, Anouk. Treze horas mais tarde ela veio a falecer. Hoje, tentarei descrever o que tivemos que passar com ela.

Tudo estava normal até a 20^a semana de gravidez. Porém, quando fui submetida ao exame principal, o ginecologista observou um fibroma em meu útero, que poderia ser perigoso durante o parto. Como ele não estava se sentia seguro, encaminhou-me a um especialista no hospital CHUV. Fora o fibroma, estava tudo bem. Tudo, exceto a cabeça, pôde ser examinado pelo ginecologista, mas eu sabia que eles podiam examiná-la no CHUV. Assim, não me preocupei.

Duas semanas mais tarde fui visitar o especialista em ultra-sonografia, Dr. Vial. Embora ele não tivesse mencionado um fibroma, o exame foi mais longo do que o habitual. “Estou seriamente preocupado com a cabeça,” disse-me ele. “Seu bebê sofre de uma má-formação muito grave chamada anencefalia. Isso significa que estão faltando a calota craniana e a pele. O líquido amniótico danificou o cérebro, assim, o tecido celular está descoberto. Uma criança nessas condições não pode viver e, conseqüentemente, morrerá pouco depois do nascimento.”

Ele está convencido de seu diagnóstico e não há esperança de recuperação. “E agora?” Ele explica que eu ainda podia abortar se assim o desejasse. “Não, nem pensar.” Embora eu não possa compreender as conseqüências dessas palavras, estou certa de que não posso decidir sobre a vida ou morte, mas somente Deus pode. Além disso, Ele é Todo-Poderoso e pode operar milagres sempre que Ele quiser. Ao ouvir minha resposta determinada, o médico responde, “Cabe à senhora decidir.” O restante da gravidez e parto deveria ser OK. O único problema seria uma produção excessiva de líquido amniótico, mas fácil de ser controlada e paralisada. Tenho outras perguntas a fazer? Não sei o que está acontecendo comigo, se realmente estou vivendo essa situação ou se é simplesmente um pesadelo. Como é que posso fazer uma pergunta numa hora dessas? O médico diz também que posso telefonar para ele a qualquer momento e que posso fazer os outros exames no seu consultório.

Ao chegar a casa, debulhei-me em lágrimas nos braços do meu marido, Christophe. Primeiramente, ele se alivia por não haver nada de errado comigo, porque, ao contrário de mim, ele ficou preocupado com a minha própria saúde. Ao mesmo tempo, as notícias também são um choque e sem dúvida para ele também; temos que manter o bebê. Assim, decidimos de imediato não questionar a Deus os motivos dessa situação. Provavelmente, Ele nunca nos responderá e não queremos ficar amargurados.

Nossa filha mais velha, Anais, compreende rapidamente que algo está errado. Tento explicar para meus filhos que este bebê morrerá logo após o nascimento. “Vamos rezar e Jesus irá curar o bebê”. Certamente, é isso que geralmente lhes ensinamos a fazer, mas neste caso não estou certa de que Jesus quer fazer isso.

À noite, liguei para um de meus tios, que é médico, para obter mais explicações. Ele não pode me dar mais detalhes, exceto que uma criança anencéfala não pode viver. Entretanto, ele me encoraja a dar-lhe os mesmos direitos de qualquer outro bebê, e viver da maneira mais normal possível. Essas palavras me sacodem, uma vez que uma das minhas perguntas mais importantes após o diagnóstico era como eu poderia viver os quatro meses e meio que restavam da gravidez com um ser humano já condenado à morte.

A noite seguinte foi a pior da minha vida. Não podia dormir e pensava continuamente na situação. Isso explica porque acordei tão deprimida de manhã para cuidar dos meus filhos Anais (seis anos e meio), Max (cinco) e Tabea (três).

Nosso pastor e sua esposa visitaram-nos e juntos rezamos para que Deus nos ajude e console. Contudo, não rezamos para cura, porque nem eles nem nós pensamos que esse seja o caminho certo a seguir.

Também telefonei para a parteira, e assim como o meu tio, ela me encorajou a continuar vivendo normalmente e dar a esse bebê tudo o que daria a uma criança saudável; ela tem os mesmos direitos de receber amor e cuidados como qualquer outra criança. Deveríamos também aproveitar o tempo restante da gestação para nos prepararmos para o parto, para que tudo aconteça como desejamos. Ela me indicou um endereço na Internet sobre anencefalia (www.asfhelp.com). Pela primeira vez posso ver fotos de recém nascidos com anencefalia e os testemunhos dos pais afetados. Isso me ajuda a saber que não estou sozinha durante os dias subseqüentes. Pessoas que passaram pela mesma experiência, e não é uma maluquice total manter o bebê. Se o mundo não pode compreender a nossa decisão, Deus pode. A leitura diária de passagens bíblicas, que me tocam profundamente, me dá coragem e me ajuda concretamente. Uma certa manhã li o seguinte versículo:

“Pois é necessário que aquilo que é corruptível se revista de incorruptibilidade, e aquilo que é mortal se revista de imortalidade. Quando, porém, o que é corruptível se revestir de incorruptibilidade, e o que é mortal, de imortalidade, então se cumprirá a palavra que está escrita: ‘A morte foi tragada pela vitória’. ‘Onde está, ó morte, a tua vitória? Onde está, ó morte, o teu aguilhão?’ O aguilhão da morte é o pecado, e a força do pecado é a lei. Mas graças a Deus que nos dá a vitória por meio de nosso Senhor Jesus Cristo.” (1 Coríntios 15: 53-57)

Essas palavras me ajudam a encontrar esperança e fortaleza. Uma vez que creio nessas palavras, serei capaz de enfrentar os meses seguintes com confiança. Não é a expectativa de um milagre que me ajuda a enfrentar tudo, mas a certeza da ressurreição e vida eterna do bebê. O que são oitenta anos de vida (se ela vivesse o curso médio da vida de uma pessoa) comparados à eternidade?

Para darmos ao nosso bebê um nome e desfrutarmos do tempo restante da melhor maneira possível, queríamos saber o sexo do bebê. No exame seguinte, o ginecologista me informa que estou esperando uma menininha. Decidimos que o seu nome será Anouk. Fora isso, a consulta é fraca. Tive a impressão que o médico realmente não me ouviu. Ele só quer dar a sua própria opinião e não quer admitir que já nos decidimos conservar o nosso bebê. Na opinião dele “pessoas normais” não podem pensar desse jeito. Decido que essa será a minha última consulta. Definitivamente iremos ao Dr. Vial, que é confiável e que aceita totalmente a nossa decisão.

Escolhemos Anouk porque gostamos desse nome. No princípio, não procuramos o seu significado. Mais tarde, descobrimos que Anouk deriva de Ann, que significa “graça”. Graça é algo que não merecemos, que não fizemos nada para merecê-la, mas que recebemos de qualquer maneira. Anais, o nome de nossa filha mais velha, tem a mesma raiz. Depois de ter sofrido dois abortos espontâneos, ela foi um presente precioso para nós. Mas agora será que é o mesmo presente? Sim, certamente é, mas de outra maneira. Deus nos deu algo especial e precioso: a Sua paz. Mesmo que tudo pareça conspirar contra nós, estou bem. Aceitei a morte de Anouk e isso não me amedronta mais. Sei que Ele é capaz de curá-la, mas não acho que Ele quer fazer isso. As pessoas à nossa volta tentam-nos encorajar com testemunhos de cura de outros bebês e, embora acredite nesses fatos, eles me esfriam. “Basta-te a minha graça,” diz Deus a Paulo quando este Lhe pede cura pessoal. Tomo essas palavras para mim mesma e vivo com elas. Opto por desfrutar cada momento desta gravidez, procurando senti-la mexer-se em meu útero. Ela se mexe muito! Cada único sinal é muito precioso para mim e percebo como me preocupo com ela a cada dia de sua vida. Por exemplo, quando não a sinto se mexer por um dia, pergunto a mim mesma: “E se ela estiver morta?” Então, sinto-me aliviada no chute seguinte.

Tento desesperadamente encontrar outros pais que passaram pela mesma situação, mas meus esforços permanecem mal sucedidos. Felizmente, a anencefalia é rara e quase toda mulher aborta após o diagnóstico. Minha última esperança é um anúncio que coloquei em um jornal evangélico para famílias. Depois de dois meses, minha paciência finalmente é recompensada: três famílias alemãs me telefonam. É bom falar com pessoas que passaram pela mesma experiência anteriormente. Suas estórias me encorajam e suas experiências me dão força. Eles citam um livro chamado Immanuel, the Story of an Anencephalic Child [Immanuel, a história de uma criança anencéfala], onde posso encontrar um capítulo escrito pelo Pastor Markus Rahm.Ele menciona a “dignidade humana”, um sentimento que sempre tive dentro de mim.

Ele escreve: “Os seres humanos são diferenciados de diversos modos como, por exemplo, altura, inteligência, desempenho e duração de vida. Assim, muitas qualidades tipicamente humanas são compartilhadas com os animais: andar na posição vertical, o uso de ferramentas e até mesmo a linguagem. Muitos animais adultos são superiores às crianças e bebês humanos. Todavia, bebês são seres humanos da mesma maneira que adultos. A condição humana não aumenta ou diminui durante a vida. A pessoa em coma ou em estado vegetativo não é menos um ser humano do que uma pessoa sadia. E uma pessoa idosa é tão humana quanto um bebê. Ser um “ser humano” é a mesma coisa durante toda a vida. Porém, quando começa a vida? No nascimento? Certamente é um estágio importante da vida, mas após uma leitura atenta vemos que não é a natureza humana que está mudando, mas o meio ambiente. Há apenas uma resposta possível: toda pessoa é um ser humano desde o início. Se a condição humana é a mesma após o nascimento, ela deve ser a mesma antes. O ser humano não se desenvolve até se tornar um ser humano, mas como um ser humano. Esse desenvolvimento dura desde a concepção até a morte.”

Dr. Vial marca uma reunião com o neonatologista do CHUV. Podemos explicar a ele como vislumbramos a curta vida de nossa filha. Contamos-lhe nossos desejos, os quais ele aceita totalmente. Essa discussão me comove, pois de repente percebo que só faltam algumas semanas até o nascimento de Anouk. Em seguida, tudo se tornará uma realidade. O nascimento de um bebê com anencefalia geralmente não ocorre naturalmente, uma vez que o cérebro está faltando e os hormônios responsáveis não podem ser gerados. O Dr. Vial propõe um exame na 38^a semana de gestação, porque nesta época o bebê está totalmente desenvolvido e só faz aumentar de peso. No início, sinto-me aliviada de ter uma gestação mais curta, mais quanto mais a data se aproxima, mais eu gostaria de continuar esperando até o último dia. O mais importante é que desejo que Deus conduza tudo em seu próprio tempo, para que tudo aconteça da melhor maneira para Anouk, para mim, para Christophe e para as crianças. Quanto mais fácil o parto ocorrer, melhor aproveitaremos o nosso tempo junto à Anouk. Assim, pensamentos práticos me preocupam: como iremos reagir à vista de uma cabeça ferida? Será que a Anouk será capaz de se alimentar?

“Dai glória ao Senhor dos Exércitos; seja a ele o vosso temor e o vosso tremor.” Isaías 8:13.

Depois de ler essa passagem, compreendo que não tenho que ter medo das minhas indagações, mas que posso me abrigar em Deus a qualquer momento. Ouço música bíblica e de louvor. Essas palavras me fazem lembrar da natureza de Deus e de suas promessas. Elas me ajudam a ver Anouk com os olhos de Deus, ou seja, com o coração.

Os últimos dias antes do parto são bastante difíceis. Cada hora parece uma eternidade e quase não posso pensar em algo que não seja o nascimento. Estou tão preocupada com ele que anseio estar sozinha numa ilha deserta. Além disso, as pessoas ao meu redor estão-me dando nos nervos, apesar de serem muito cordiais, perguntando como estou e sendo muito gentis comigo. Porém, gostaria de estar sozinha. Isso explica porque meu humor muda o tempo todo, passando de uma imensa alegria a profundos sentimentos de tristeza. Assim, sinto-me fisicamente bem e não há dor pré-natal. Ao invés disso, há paz. No nível espiritual, há uma luta permanente: estou preocupada e temerosa do que há por vir. Um parto normal nem sempre é agradável, mais nesse caso, também há a insegurança do que vai acontecer em seguida. De repente, tenho a impressão de que entendo como Jesus está sendo desencorajado e assustado no Getsêmani. Assim, Deus está aqui e embora nem sempre Ele nos permita evitar provações, Ele nos ajuda a suportá-las.

“Não vos inquieteis com nada. Mas apresentai a Deus todas as vossas necessidades pela oração e pela súplica, em ação de graças. Então a paz de Deus, que ultrapassa toda compreensão, guardará os vossos corações e pensamentos, em Cristo Jesus.” (Filipenses 4: 6-7)

Um dia antes da data devida, pedi à indução do parto ao Dr. Vial. Continuei esperando que o nascimento começasse por si mesmo, mas não posso esperar mais: é muito duro. Ao chegarmos ao hospital, em 18 de julho, um calendário bíblico nos dá as boas-vindas com o seguinte versículo:

“Mas eu sei também que aos que temem a Deus acontece o bem, porque eles o temem.” (Eclesiastes 8:12)

Que promessa! Todos os meus temores se desvanecem e, em lugar disso, uma paz profunda, que irá permanecer. E Deus responde às nossas preces: Anouk nasce às 17h21min após um parto normal, breve e direto. A parteira apenas coloca um gorrinho em sua cabeça e finalmente posso segurá-la em meus braços. Ela está viva! Será que ela vai começar a respirar? O mundo à minha volta pára e a coisa mais importante é a minha filha. Cada segundo com ela é tão precioso e somos tão gratos. Embora eu saiba claramente que ela vai morrer, estou tão feliz. A sala se enche de alegria ao nosso redor; alegria e paz. Anouk começa a respirar suavemente: incerteza no início, mas então de maneira mais e mais regular. Agora olho para ela mais atentamente. Ela é tão pequenina, principalmente sua cabeça. O gorro que tentei tricotar o menor possível ainda é bastante largo. Não quero olhar por baixo do gorro. Tento olhar para o resto de seu corpo. Vejo a minha filha, um bebê com uma terrível deformação, mas acima de tudo minha filha. Ela se parece com os três outros no nascimento. Poderíamos facilmente confundi-los com Anouk.

E então eles chegam; Anais, Max e Tabea vieram encontrar sua irmãzinha. Eles estão intimidados pela sala com todas as máquinas e se sentem inseguros porque a mamãe está deitada nesta cama branca e não pode levantar-se para saudá-los. Eles olham para Anouk cheios de curiosidade, fazem muitas perguntas, mas nenhum deles quer segurá-la. Ela parece tão estranha com a sua pele rosada. Tiramos muitas fotos para nos ajudar a lembrar dela mais tarde.

“Sua filha tem muita sorte por ser bem-vinda em sua família”, diz a parteira para mim. Ela nos agradece por ter permitido que ela estivesse presente no parto. O pediatra nos diz como a nossa atitude e decisão o impressiona. Sem testemunhar Deus, todos podem sentir a sua presença. Ele guiou tudo perfeitamente.

Após a visita de nossos pais, permaneço a sós com Anouk. Ela é surda e mesmo se ela abrir seus olhos azuis, ela é cega. Mas ela pode reagir ao amor que lhe comunicamos e sua reação é totalmente visível, uma vez que o amor é dado e recebido com o coração e não é preciso ter um cérebro para isso. Agora, estou pronta para dar uma olhada debaixo do gorro manchado de sangue. A ferida é horrível, mas pertence à Anouk e não me choca. A sala está tão calma e estou tão feliz por Anouk estar viva, mas devo confessar que ficarei aliviada quando ela morrer. Certamente ela não pode viver.

Mais ou menos às 2 h da manhã, ela começa a chorar e mal pode respirar. Chamo o pediatra, que limpa suas vias respiratórias. Então, ela se acalma, mas respira com crescente dificuldade e mais devagar do que antes. Pouco tempo antes das 6h30min da manhã, Christophe e eu rezamos juntos e colocamos a vida dela nas mãos de Deus. Ela respira mais uma vez e depois falece. Não preciso de um médico para saber que não há mais vida. Estou segurando um invólucro vazio em minhas mãos. Choro e choro, em parte porque estou triste, mas, principalmente, porque estou feliz de saber com certeza que a alma de Anouk agora está com Deus. Christophe chora também e isso me faz bem.

Antes de banhar e vestir Anouk, tiramos suas impressões das mãos e dos pés, porque é importante para mim ter tantas lembranças quantas possível. Mais tarde, sempre serei capaz de jogá-las fora, mas essa é a minha única oportunidade de recolhê-las. Depois disso, nada nos retém no hospital e nossos filhos precisam de nós em casa. Sabemos que não podemos fazer nada mais por Anouk. Choro ao sair do hospital. Continuo chorando no carro e, ao chegar a casa, quando Tabea nos pergunta onde está Anouk, começo a chorar novamente. Passo o resto do dia na cama com uma caixa de lenços de papel. Mas apesar disso, não posso parar de agradecer a Deus. Não há amargura nem lamentação e não me arrependo por um segundo nos últimos meses. Fico feliz apesar da minha tristeza porque “A morte foi tragada pela vitória.” “Onde está, ó morte, a tua vitória? Onde está, ó morte, o teu aguilhão?” O aguilhão da morte é o pecado, e a força do pecado é a lei. Mas graças a Deus que nos dá a vitória por meio de nosso Senhor Jesus Cristo.” Agora posso compreender o significado da seguinte frase que uma senhora escreveu para mim durante a minha gravidez “Viver o amor nunca será um problema, mas sim o que tiramos dele.”

Demos todo o nosso amor a Anouk e agora podemos deixá-la partir.

Monika Jaquier

(agosto de 2000)

Nota: Monika Jaquier vive em um pequeno povoado da Suíça chamado Prez-vers-Siviriez. Sua língua natal é alemã, mas ela fala em francês com sua família, uma vez que vive numa parte da Suíça que fala esse idioma.

CHUV significa “Centre Hospitalier Universitaire Vaudois” = Centro Hospitalar Universitário de Vaud (uma parte da Suíça próxima ao lago de Genebra.

Esta história está disponível em inglês em http://www.anencephalie-info.org/e/anouk.php
Mais fotografias de crianças anencéfalas estão disponíveis em http://www.anencephalie-info.org/e/pictures.php